Ziel des Vorhabens
Von den 2,6 Millionen Pflegebedürftigen in Deutschland werden ungefähr 1,86 Millionen zuhause betreut oder gepflegt. Bei über 60% erfolgt die Pflege ausschließlich durch Angehörigen und ohne zusätzliche professionelle Hilfe. Die absolute Anzahl an pflegenden Angehörigen in Deutschland wird auf 3,7 Millionen Personen geschätzt. Der überwiegende Teil (82,7%) der Pflegebedürftigen ist 60 Jahre alt oder älter. (Schmidt & Schneekloth, 2011; Statistisches Bundesamt, 2015; Rothgang, Kalwitzki, Runte, & Unger, 2015).
Pflegende Angehörige sind mit belastenden Anforderungen und Lebensveränderungen konfrontiert, die ein hohes Maß an Anpassungsfähigkeit, aber auch Ressourcen benötigen und gravierende Auswirkungen auf die Gesundheit und Lebensqualität haben können. Diese Folgen sind in zahlreichen Untersuchungen umfassend dokumentiert und weisen auf einen hohen Bedarf an adäquater professioneller Unterstützung hin.
Sowohl von Seiten der Bundesregierung als auch der Sachverständigenkommission des Siebten Altenberichts wird die Bedeutung von informellen Hilfenetzwerken unterstrichen und die Wichtigkeit diese im Sinne des Subsidiaritätsprinzips zu unterstützen hervorgehoben (Bundesregierung, 2016).
Mit dem Pflegeergänzungsgesetz sowie den Pflegestärkungsgesetzen wurde die Rolle der häuslichen Pflege in den letzten Jahren bereits auf verschiedene Weise gestärkt. Eine wichtige, seit 2009 gesetzlich geregelte Leistung ist das Anrecht auf eine qualifizierte Pflegeberatung (§7a SGB XI).
Diese erfolgt in der Regel durch Pflegeberater in Pflegestützpunkten oder direkt durch die Pflegekassen. Der Auftrag der Pflegeberatung umfasst neben allgemeinen Informationen in der Regel eine individuelle Beratung, die gegebenenfalls die Erstellung eines Versorgungsplanes und ein Fallmanagement beinhalten kann.
Sowohl international wie auch national haben bislang gut evaluierte Beratungskonzepte und -interventionen kaum eine Umsetzung in die Versorgung erfahren. Dieser Umstand wird mit BerTA aufgegriffen. In der Studie werden zwei bereits erfolgreich evaluierte Interventionen (eine 3-monatige erweiterte Pflegeberatung, 6-monatige psychotherapeutische Intervention) zu einem neuen, in seiner Intensität gestuften Beratungsansatz kombiniert und im Vergleich zur Routineversorgung untersucht. Für die Umsetzung des Vorhabens wird auf vorhandene und etablierte Versorgungsstrukturen zurückgegriffen. Die Rekrutierung von belasteten Pflegenden und die Pflegeberatung erfolgt durch Pflegekassen (AOK Baden-Württemberg, AOK Bayern), die psychotherapeutische Intervention durch (niedergelassene) Verhaltenstherapeuten.
Mit der Studie wird ein wichtiger methodischer Beitrag zur Unterstützung häuslicher Pflegearrangements durch die Beratung von hoch belasteten pflegenden Angehörigen erbracht. Gleichzeitig werden durch den versorgungsnahen Charakter der Intervention und die Beteiligung der Pflegekassen wichtige Informationen für zukünftige Implementierungsschritte gewonnen. Die Ergebnisse sollen dem wissenschaftlichen Fachpublikum, Entscheidungsträgern sowie Ausbildungsinstitutionen im Anschluss an das Projekt kommuniziert und bei Nachfrage entsprechende Schulungsoptionen entwickelt werden.
Wissenschaftlicher Hintergrund und Vorarbeiten
Mehr als die Hälfte aller über 90-jähringen Männer (52%) und zwei von drei Frauen in dieser Altersgruppe (68%) sind im hohen Alter pflegebedürftig. In den jüngeren Altersgruppen 75-80, 80-85, 85-90 Jahren liegen die Anteile der Pflegebedürftigen bei 10,4%, 21,0% bzw. 38,2% (Rothgang et al., 2014). Wie schon oben erwähnt wird die überwiegende Zahl von ihnen zuhause gepflegt.
Pflegebedingte Belastungen sind häufig und mit weiblichem Geschlecht, geringer Bildung, gemeinsamer Wohnung, Pflege- und Betreuungsumfang, Depression, Isolation, finanziellen Schwierigkeiten und einer unfreiwilligen Rollenübernahme assoziiert (Adelman et al., 2014). Insgesamt sind pflegende Angehörige von demenziell Erkrankten in besonderem Maße belastet (Grässel, 1998). Die pflegebedingte Überlastung geht nicht nur mit negativen gesundheitlichen Folgen für den Pflegenden, sondern auch mit einer schlechteren Pflegequalität einher (Christie et al., 2009).
Zur Entlastung pflegender Angehöriger gibt es bereits vielfältige, aber lokal oft sehr unterschiedlich verfügbare psychosoziale Unterstützungsangebote. Hierzu zählen z.B. angeleitete Selbsthilfegruppen, Pflegekurse, aber auch kommunale oder erkrankungsspezifische Beratungsstellen (z.B. Alzheimerberatung). Hinzugekommen sind in jüngerer Zeit telefonische oder Online-Beratungsmöglichkeiten. Seit 2009 haben Versicherte, die Leistungen von der Pflegeversicherung erhalten oder einen entsprechenden Antrag gestellt haben, einen gesetzlichen Anspruch auf eine Pflegeberatung. Dies gilt mittlerweile auch für die pflegenden Angehörigen, sofern die Pflegebedürftigen dies wünschen.
Die meisten der Angebote zielen auf eine Sicherung und Stärkung der häuslichen Versorgung ab. Bei der Pflegeberatung nach §7a SGB XI steht eine entsprechende individuelle Beratung bzw. bei Bedarf ein Fallmanagement mit Versorgungsplan inhaltlich im Vordergrund. Der Ratsuchende wird hierbei meist als ein Objekt von Fürsorge gesehen (Peters, 2011). Es gibt lediglich Hinweise darauf, dass Fallmanagementangebote außerhalb von Kliniken einen positiven Einfluss auf die Inanspruchnahme von formalen Hilfsangeboten haben. Die Datenlage bezüglich der Wirksamkeit des Fallmanagements im Hinblick auf die Pflegebelastung und Depressivität von Pflegenden ist dagegen uneinheitlich (Pinquart & Sörensen, 2006; Parker et al., 2008; Peeters et al., 2016). Auch eigene Ergebnisse aus der PLiP Studie (Pfeiffer et al., 2017) zeigen, dass die bisherige Pflegeberatung nach §7a SGB XI insgesamt zu keiner signifikanten Verbesserung der depressiven Symptomatik belasteter Pflegender führt (Publikation in Vorbereitung).
Die Ergebnisse mehrerer Metaanalysen und zahlreicher Einzelstudien belegen die gesundheitsfördernden Effekte spezifischer psychosozialer und psychotherapeutischer Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige von Menschen mit unterschiedlichen Erkrankungen (Pinquart & Sörensen, 2006; Selwood et al., 2007). Diese vorliegenden und wissenschaftlich fundierten Beratungskonzepte fanden in der Versorgung bislang nur wenig Beachtung. Forschungsbemühungen zur Translation stellen die Ausnahme dar (Gitlin et al., 2015). Diese Tatsache wird von BerTA aufgegriffen.
Problemlöseansätze werden sowohl für die Beratung von Pflegenden Angehörigen von demenziell Erkrankten (Beinart et al., 2012), als auch von Schlaganfallbetroffenen (Cheng et al., 2014) empfohlen. Mit der Anwendung des strukturierten Problemösens in der Pflegeberatung nach §7a SGB XI sollen die Ressourcen der Pflegenden aktiv einbezogen und gestärkt, Eigenbemühungen unterstützt sowie Orientierungs-, Entscheidungs- und Bewältigungshilfe für Alltagsprobleme gegeben werden. Ein wichtiger Aspekt des Problemlösens stellt die Anwendbarkeit durch verschiedene Berufsgruppen und somit auch Pflegeberater dar. Eine entsprechende Schulung und Umsetzung konnte in der vom GKV-Spitzenverband geförderten PLiP Studie gezeigt werden (Pfeiffer et al., 2017).
Kognitiv-behaviorale Behandlungskonzepte (KVT) und multimodale Programme zeigen die größten mittleren Effektstärken hinsichtlich gesundheitsbezogener Zielgrößen (Brodaty & Arasaratnam, 2012; Gallagher-Thompson & Coon, 2007; Selwood et al., 2007). Hierbei stellen telefonische Interventionen eine niedrigschwellige, ökonomische und ortsunabhängige Alternative zu gruppen- oder individuumsbasierten Interventionsansätzen im häuslichen Umfeld dar (Colantonio et al., 2001). Mit den im Rahmen der Zukunftswerkstatt Demenz und Leuchtturmprojekt Demenz geförderten Studien (Tele.TAnDem Studien) konnte belegt werden, dass eine reine telefonische Intervention keine Nachteile gegenüber einer Intervention im face-to-face Setting hat (Wilz & Soellner, 2016; Wilz, Reder, Meichsner, & Soellner, 2018).
Die beiden Interventionskomponenten von BerTA wurden in jeweils zwei vorangegangenen Studien entwickelt und auf ihre Wirksamkeit überprüft (siehe Abbildung).
Mit der TIPS Studie konnte die Wirksamkeit einer auf Problemlösen basierenden Beratung (D'Zurilla et al., 2004, 2006) auf verschiedene Endpunkte wie Depressivität, subjektive Körperbeschwerden und Freizeitzufriedenheit bei hoch belasteten pflegenden Angehörigen von Schlaganfall gezeigt werden (Pfeiffer et al., 2014). Mit der PLiP Studie wurde die Intervention der TIPS Studie, die von Psychologen durchgeführt wurde, für die Durchführung mit Pflegeberatern der Kassen vereinfacht und deutlich verkürzt (Pfeiffer et al., 2017). In dieser ebenfalls randomisierten Studie konnte gezeigt werden, dass Pflegeberater der Kassen von einem solchen strukturierten Beratungsansatz profitieren. Wenngleich sich die depressive Symptomatik der hoch belasteten teilnehmenden pflegenden Angehörigen nach drei Monaten signifikant gegenüber der Kontrollgruppe mit der üblichen Pflegeberatung verbessert hat, weist dennoch ein hoher Anteil der Pflegenden weiterhin sehr hohe Depressionswerte auf (Pfeiffer et al. in Vorbereitung).
Während mit der PLIP Studie die Anwendbarkeit und Wirksamkeit einer Beratungsmethode durch die in der Pflegeberatung anzutreffenden Berufsgruppen evaluiert wurde, wurde in den Tele.TAnDem Studien (Telefonische Therapie für Angehörige von Menschen mit Demenz) die Wirksamkeit einer umfangreicheren Intervention durch Psychotherapeuten untersucht. Das Tele.TAnDem Interventionskonzept beinhaltet individuell einsetzbare problem-, kognitions- und emotionsorientierte psychotherapeutische Interventionsstrategien, die auf den Grundsätzen der klassischen kognitiven Verhaltenstherapie und deren Weiterentwicklungen beruhen (Wilz et al., 2015). Dabei handelt es sich zum einen um Interventionsstrategien, die bereits in anderen Studien häufig eingesetzt wurden, wie die Verbesserung der Problemlösefähigkeit, die Vermittlung von Wissen und die Förderung der Selbstfürsorge. Zum anderen wurden spezifische Aspekte, wie die Erweiterung des Hilfenetzes sowie die Modifikation von dysfunktionalen Einstellungen, das Umgehen mit belastenden Emotionen und die Auseinandersetzung mit Verlust und Trauer fokussiert, die bisher wenig berücksichtigt wurden (Kurz & Wilz, 2011). In den bisher durchgeführten Tele.TAnDem-Projekten hat sich gezeigt, dass Angehörige von Demenzerkrankten durch die Hilfe qualifizierter PsychologInnen leichter mit den Schwierigkeiten im Pflegealltag umgehen können, was sich wiederum positiv auf deren Gesundheit auswirkte. Die Evaluationsergebnisse der Tele.TAnDem Kurzzeitintervention (7 Sitzungen) zeigten kurz- und langfristige Verbesserungen hinsichtlich des psychischen Wohlbefindens und der körperlichen Gesundheit (Wilz & Soellner, 2016; Wilz, Meichsner & Soellner, 2016). In der Tele.TAnDem Folgestudie mit zwölf therapeutischen Gesprächen über einen Zeitraum von sechs Monaten konnte eine stärkere Wirksamkeit nachgewiesen werden. So profitierten die Angehörigen in Bezug auf die Zielgrößen psychisches Wohlbefinden, depressive Symptome, körperliche Gesundheit, Lebensqualität, Stressbewältigung, Akzeptanz der Verluste und Bewältigung der Pflegebelastung und Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten (Meichsner & Wilz, 2016; Wilz, Reder, Meichsner & Soellner, eingereicht). Zusammenfassend ist Tele.TAnDem eine unter Versorgungsbedingungen sehr gut umsetzbare Intervention, die dazu beitragen kann, die Gesundheit und Lebensqualität der pflegenden Angehörigen zu erhalten und zu verbessern und somit insgesamt die häusliche Pflege zu stärken.
Design der Studie
Mit BerTA sollen in einem gestuften Vorgehen die Vorteile beider Interventionsansätze kombiniert werden. Zielgruppe sind pflegende Angehörige von älteren Menschen, die durch die Pflegeaufgaben hoch belastet sind. Wie schon in der PLiP Studie orientiert sich BerTA bis auf das Alterskriterium (Pflegebedürftiger muss mindestens 60 Jahre alt sein) nicht an Diagnosegruppen (also z.B. Beschränkung auf Pflegende von demenziell Erkrankten). Als niederschwelliges Beratungsangebot erhalten alle Teilnehmer eine um das Problemlösen für Pflegende erweiterte Pflegeberatung. Die 6-monatige Tele.TAnDem Beratung wird denjenigen angeboten, die drei Monate nach Beratungsbeginn weiterhin sehr hoch belastet sind (z.B. weil emotionale Prozesse wie Trauer im Vordergrund stehen).
Die Evaluation erfolgt in einem randomisierten Design mit vier Messzeitpunkten (Baseline, 3 Monate, 9 Monate, 15 Monate). Die Pflegeberatung durch die Pflegekassen wird je zur Hälfte rein telefonisch bzw. kombiniert mit Hausbesuch durchgeführt.
Hierfür sollen insgesamt 572 hochbelastete pflegende Angehörige rekrutiert werden. Als Voraussetzung für die Durchführung der Intervention werden Pflegeberater der teilnehmenden Kassen sowie Psychotherapeuten entsprechend geschult und begleitet. Die Evaluation der Effektivität des kombinierten Unterstützungsprogramms für pflegende Angehörige im Vergleich zur Regelversorgung erfolgt hinsichtlich folgender Zielgrößen:
- Depressivität
- Emotionalem Wohlbefinden
- Körperlichen Beschwerden
- Bewältigungskompetenzen
- Pflegequalität
- Häufigkeit der Umzüge von Pflegebedürftigen in stationäre Betreuungseinrichtungen
Die Umsetzung der Studie wird durch eine umfangreiche Prozessevaluation begleitet, in der die Implementierung des Unterstützungsprogramms in bestehende Versorgungsstrukturen der Pflegekassen untersucht wird. Zudem erfolgt eine Gesundheitsökonomische Evaluation des Unterstützungsprogramms.
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Quellen
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